El bebé Colorín que no se podía peinar es Locklan Samples, un niño de Georgia, Estados Unidos, diagnosticado con el síndrome del cabello impeinable, una rara afección genética que hace que el pelo crezca seco, suave, frágil, erizado y en distintas direcciones. Su cabello, que al nacer era negro azabache, se volvió rubio blanquecino y comenzó a proyectarse hacia fuera, por lo que resulta muy difícil de cepillar.
El síndrome del cabello impeinable es una rara anomalía del tallo del pelo del cuero cabelludo. Aunque puede llamar la atención por el aspecto alborotado de la melena, normalmente se limita al cabello, no afecta la salud general y suele mejorar de manera espontánea durante la infancia tardía o al inicio de la pubertad.
La historia de Locklan, el bebé de cabello rubio y alborotado
Locklan Samples es un bebé de 16 meses de Georgia, Estados Unidos, que tiene un pelo rubio albino y que sufre del denominado "Síndrome del Cabello Impeinable". Su historia se dio a conocer en la revista People.
Locklan habría nacido con el pelo negro azabache y no era muy diferente del color de su madre Katelyn. Sin embargo, cuando cumplió 6 meses, ese cabello oscuro fue reemplazado por lo que Katelyn y su esposo Caleb llamaron cariñosamente “pelusa de durazno”.
“Sabíamos que era diferente, pero no sabíamos exactamente cómo. Y luego siguió creciendo y creciendo”, comentó la mamá de Lock, como le apodan al pequeño.
A los 9 meses, el cabello de Lock era suave y rubio blanquecino, se le salía de la cabeza y coincidía con el color del cabello de su hermano Shep, de 3 años, pero no podía ser más diferente en textura. Aunque el color era el mismo que el de su hermano, la textura era completamente diferente: una pelusa imposible de peinar.
Fue entonces cuando sus padres lo llevaron al pediatra y, tras observar y analizar el pelo, confirmaron que el pequeño sufría esta rara condición que hacía que su pelo creciera siendo más suave, quebradizo y, sobre todo, alocado y rebelde.
Un dato entregado a través de Instagram cambió todo. Les hablaron del síndrome, por lo que decidieron llevar a su hijo al médico, donde les indicaron que su hijo era uno de los 100 casos que se conocen.
La pediatra de cabecera nunca había escuchado hablar de la condición y les dirigió a otro especialista que había visto una vez en 19 años un caso parecido. “La doctora dijo que solo había visto esto una vez en 19 años. No creíamos que fuera ese síndrome por lo raro que es, pero tomaron muestras y un patólogo las examinó con un microscopio especial”, manifestaron desde el núcleo familiar de Locklan.
Decidieron acudir al pediatra y les dijeron que Lock era uno de los 100 casos que se conocen, pero que no tenían de qué preocuparse, ya que esta condición no afectaba ni afectaría la vida del pequeño.
Qué es el síndrome del cabello impeinable
El Síndrome del cabello impeinable es una rara afección genética y se presenta principalmente en personas con mutaciones asociadas en ambos alelos, cada una de las formas alternativas que puede tener un mismo gen.
La condición, que se caracteriza por cabello seco y encrespado que no se puede peinar, es una rara anomalía del tallo del pelo del cuero cabelludo. El pelo de los niños que lo tienen suele ser de color marrón claro o rubio, se proyecta hacia fuera y crece en diferentes direcciones, siendo prácticamente imposible de manejar.
El síndrome del cabello imposible de peinar es una rara anomalía del tallo del pelo del cuero cabelludo. La condición se caracteriza por cabello seco, rizado, de color marrón claro o rubio que se proyecta hacia fuera y crece en diferentes direcciones, siendo prácticamente imposible de peinarse.
En el mundo hay distintos tipos de cabellos: lisos, ondulados, crespos o semicrespos. Asimismo, hay quienes están conformes con su pelo y otros que no, sin embargo hay un grupo de personas que no pueden ni siquiera elegir qué hacer con él.
Esta patología hace que el cabello crezca tan suave que es muy frágil y fácil de romper. En consecuencia, el caso del pequeño se destaca por su particular belleza, como así también por su fragilidad en el cabello, siendo fácil de romper y difícil de cepillar.
Cuándo aparece y cómo se manifiesta
El síndrome de cabello impeinable se desarrolla en la infancia, entre el nacimiento y los tres años, aunque en ocasiones puede aparecer hasta los doce. Los problemas son limitados al pelo del cuero cabelludo y se tornan aparentes desde los 3 meses de edad.
Los niños que lo desarrollan tienden a tener el cabello de color claro y es algo muy inusual: solo hay alrededor de 100 casos en todo el mundo. Aproximadamente 50% del cabello es afectado, aunque la cantidad del cabello sigue siendo normal.
El pelo se proyecta fuera y crece en todas las direcciones, lo cual hace que peinarlo sea muy difícil. El cabello puede parecer erizado, esponjoso, seco, rizado o como si tuviera electricidad estática.
La rara anomalía hace que el cabello crezca hacia fuera con fuerza y se proyecte en diferentes direcciones. Aunque el cabello puede ser frágil y fácil de romper, la anomalía no suele provocar problemas de salud más allá de las características del pelo.
Causas genéticas
Las mutaciones se encuentran en tres genes involucrados en la formación del tallo del cabello, por lo que la presentación de los síntomas es tan ligera y difusa, también conocida como "pelo de cristal hilado".
En la literatura médica “se han descrito casos familiares y esporádicos”, y se descubrió que es causado por mutaciones en uno de los tres genes - PADI3, TGM3 y TCHH- que “codifican proteínas que intervienen en la formación del tallo piloso”, según detalla el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de Estados Unidos.
Estos tres genes son responsables de la formación de proteínas en la raíz del pelo. Según los casos descritos, las mutaciones alteran la estructura del tallo piloso y hacen que el cabello adopte una forma y una dirección inusuales.
En la mayoría de los casos este síndrome es un problema aislado, pero se han descrito casos en que hace parte de distintas enfermedades como la displasia ectodérmica o el síndrome de Bork.
Según detalla IFLScience, es posible que haya otros genes involucrados que podrían verlo desarrollarse con una mutación en un solo alelo.
Cómo se diagnostica
El diagnóstico es mediante un examen clínico y se confirma a través de la visualización de la anomalía del pelo bajo un microscopio. También puede confirmarse mediante una prueba genética.
Cuando se observan los mechones de pelo individualmente bajo un microscopio, el cabello tiene forma triangular o forma de corazón en la sección transversal y tiene una ranura longitudinal en forma de canal a lo largo de una o dos superficies.
El diagnóstico se confirma mediante una prueba genética o a través de la visualización de la anomalía del pelo bajo un microscopio, donde se debe verificar si el cabello “tiene forma triangular o forma de corazón en la sección transversal y tiene una ranura longitudinal en forma de canal a lo largo de una o dos superficies”.
Ese aspecto debe visualizarse en al menos el 50% del cuero cabelludo.
Tratamiento y evolución
Normalmente, el pelo cambia de manera espontánea en la infancia tardía o en el inicio de la pubertad, por lo que no suele requerir de ningún tratamiento.
Los síntomas del síndrome del cabello imposible de peinar generalmente mejoran o desaparecen espontáneamente con la edad, sin necesidad de tratamiento, en el inicio de la pubertad.
Sin embargo, el uso de champú de piritionato de zinc y de acondicionadores puede ayudar a mejorar el aspecto del pelo debido a sus efectos hidratantes.
El cabello no siempre permanece igual toda la vida: “Es genial ver cómo ha cambiado el cabello de los niños mayores a lo largo de los años: para algunas personas no desaparece y para otras se vuelve un poco más manejable”, confesaban los padres de Locklan.
Cuidados del cabello frágil
El cabello de Locklan es sumamente frágil, siendo fácil de romper y casi imposible de cepillar. Por ese motivo, sus padres procuran manipularlo lo menos posible.
En relación al cuidado del cabello, la madre del niño detalló: “Apenas tengo que lavarlo, a no ser que esté jugando literalmente en la tierra, porque no se engrasa. Es increíblemente suave, y la gente quiere tocarlo todo el tiempo. Apenas lo peino, porque es muy frágil. Trato de ser muy delicada con él y no lo toco a no ser que sea necesario”.
Aunque por ahora no han encontrado un remedio para poder peinar el pelo de Lock, la familia evita forzarlo y trata de ser muy delicada con él.
Otros niños con el síndrome
Locklan no es el único niño diagnosticado con esta condición. Layla Davis tiene apenas 17 meses y sufre el extraño síndrome de cabello impeinable.
Layla, quien vive con su familia en Great Blakenham en el condado de Suffolk, Inglaterra, fue diagnosticada tras la insistencia de sus padres para confirmar que la nena tenía esta anomalía, que empezó aproximadamente a sus 12 meses.
En las imágenes se puede ver la melena rubia y brillante de Layla, que sonríe a la cámara con alegría. Con el objetivo de dar a conocer y concientizar sobre esta rara enfermedad, su mamá, Charlotte Davis, creó una cuenta en Instagram donde difunde fotos de la nena y resalta que “ser diferente es algo maravilloso”.
Si bien esta condición no tiene ninguna implicancia en la salud, puede generar comentarios o miradas por ser diferente, y es justamente lo que la mamá de Layla quiere evitar.
“No creo que se dé cuenta de lo maravilloso que es. Solo quiero que crezca y sepa que es increíble, aunque se vea diferente a otras personas”, dijo Davis.
Incluso, la mujer contó que muchos asocian su pelo con el del exprimer ministro británico Boris Johnson o del científico Albert Einstein. “Estoy muy orgullosa de recibir el diagnóstico, porque es muy raro. Parte de la razón por la que demoré en hacerle la prueba es porque solo hay cien personas en el mundo: las posibilidades de tenerlo son muy escasas”, explicó la madre de Layla.
El caso de Taylor McGowan
La mamá de Taylor McGowan sospechó que algo extraño pasaba en el pelo de la bebé cuando tenía 4 meses: era imposible de peinar. Esta beba, que vive cerca de Chicago y hoy tiene 18 meses, padece del síndrome de cabello impeinable.
Se trata de una rara anomalía en la raíz del pelo; quienes la padecen, a menudo tienen el cabello seco, rizado o de color marrón o rubio claro. El pelo se proyecta fuera y crece en todas las direcciones, lo cual hace que peinarlo sea muy difícil.
Cara, la madre de la pequeña, envió muestras de sangre de su pequeña a una especialista y los análisis revelaron que Taylor tenía el síndrome. En realidad, sus padres tienen esta mutación del gen PAD13, lo cual provocó la anomalía en su cuero cabelludo.
La madre de Taylor creó un perfil en Instagram y otro en Facebook, a los que llamó BabyEinstein2.0., porque se cree que Albert Einstein también padecía de pelo indomable.
Cara quiere concientizar a la sociedad sobre el síndrome de pelo impeinable y animar a las personas para que tengan una actitud más tolerante al considerar las características de otros. “Ser diferente está bien, ser diferente es aceptable, y se debería celebrar”, afirma.
La reacción de las familias
Si bien en un primer momento los padres de Locklan se asustaron, ahora la familia lleva la situación de una forma más positiva. El pequeño simplemente triunfa con su alborotado pelo, acumulando ya miles de seguidores.
De hecho, levantaron un Instagram donde los usuarios siguen de cerca sus travesuras. Al ser un síndrome tan poco común, los padres han usado las redes sociales para contactar con otras familias que vivan la misma situación en casa con sus hijos.
Gracias a la relación de los padres con otros niños que sufren el mismo síndrome, han podido conocer distintas evoluciones de la condición. Los padres se muestran felices por la reacción que causa el pelo de su hijo en la gente: “Dicen que es como una pequeña estrella de rock. Siempre provoca una sonrisa en las personas. Y, ahora que es pequeño, le encanta la atención y no le importa la singularidad de su pelo”, aseguran.
La historia de estos niños también ha servido para mostrar que una característica poco frecuente no define su salud ni limita necesariamente su vida cotidiana. Las familias buscan que el cabello diferente sea comprendido con naturalidad y que los niños crezcan sin sentirse señalados por su apariencia.